miércoles, octubre 27, 2021

Primera carrera virtual en favor de las Enfermedades Metabólicas Hereditarias

La Federación Española de Enfermedades Metabólicas Hereditarias (FEEMH), junto con varias de las asociaciones que la componen, organizará la primera carrera virtual en favor de las enfermedades metabólicas hereditarias. El carrera dará comienzo el próximo día 16 de octubre, coincidiendo con el Día Mundial de la Alimentación y se prolongará hasta el siguiente sábado 23 de octubre.

Precisamente, este tipo de enfermedades se caracterizan, entre otras cosas, por la necesidad de unas dietas muy especiales que exigen de la incorporación de fórmulas dietoterápicas además de unos tipos de alimentos especiales, generalmente bajos en proteínas, que limitan mucho las opciones del colectivo y afectan seriamente a su estilo de vida. En particular, debido la crisis provocada por la pandemia de Covid-19, las familias y afectados con menos recursos se han visto seriamente impactados ya que los este tipo de alimentos espaciales pueden llegar a ser un 600% más caros que sus equivalentes normales. Para mitigar esta problemática, las diferentes entidades que forman parte de la FEEMH, ponen a disposición de los afectdos, bancos de alimentos bajos en proteínas, con precios más asequibles. Además, las diferentes asociaciones promueven activamente la mejora de las condiciones de vida de los afectados y sus familias a través de talleres de cocina, encuentros y, por supuesto, colaborando activamente y fomentado la investigación básica en este tipo de enfermedades poco frecuentes.

Este evento deportivo tiene como objetivo concienciar a la sociedad de la realidad de este tipo de enfermedades a través del fomento de una actividad saludable. El evento tiene alcance nacional y tiene como objetivo poder sumar, entre todos los participantes, un mínimo de 5.000Km que representa simbólicamente una “vuelta a España metabólica”. El evento se realizará a través de la plataforma Kinendu y cuenta con el respaldo de diversos patrocinadores. Durante la semana que dura el reto, la comunidad metabólica se hará visible en las redes sociales a través del hashtag #CarreraMetabolica

Los fondos obtenidos se emplearán por parte de cada una de las asociaciones miembro, y de la propia federación, en promover la mejora de las condiciones de vida de los afectados por metabolopatías. Desde la FEEMH os pedimos que os unáis a este reto y así acercarse más al conocimiento de este tipo de enfermedades.

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